[아이팜뉴스]한국다케다제약(대표 문희석)은 지난 23일 2024년 세계 희귀질환의 날을 맞아 (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)와 함께 희귀·난치성질환 환우와 그 가족에게 돌봄 분리와 휴식을 제공하는 ‘엔젤스푼데이’를 개최했다.

‘엔젤스푼데이’는 국내 희귀 난치성질환 환우 가정의 건강 형평성을 제고하기 위한 사회책임활동의 일환으로 올해 2회차를 맞이했다. 외부 활동에 제약이 많은 환우와 가족들이 직접 즐길 수 있는 참여형 프로그램을 통해 여가 시간을 제공하고 더 나아가 이들의 심리·정서적 안정을 지원하는 행사다.

작년 한국엔젤만증후군협회에 이어 올해 연합회에서는 한국저신장장애인연합회를 초청했다. 저신장증(short stature)은 동일한 성별 및 연령대의 인구 집단 중 신장이 하위 3% 이내에 해당하는 경우로 정의된다. 특히 소아 저신장증 환우의 보호자 같은 경우, 일반 소아를 보는 보호자에 비해 돌봄 부담이 더욱 큰 편이다.

행사에 참석한 한국저신장장애인연합회 소속 환우가정 10가구는 환우와 형제자매 등 가족, 그리고 환우 보호자 그룹으로 나뉘어 각각 레크리에이션 프로그램과 보호자 간담회에 참여했으며 마지막으로 전 가족을 위한 마술 공연과 다과회 등 다채로운 프로그램을 즐겼다. 

한국다케다제약 임직원들은 레크리에이션 프로그램에 자원봉사자로 참여해 ‘가족에게 보내는 메시지 카드’ 작성을 포함한 다양한 실내 활동을 지원했다.