[아이팜뉴스=강종권 기자] 국내에서 극히 소수가 앓고 있는 희귀난치성질환 PNH환우회(발작성야간혈색소뇨증 환자 단체)는 최근 건강보험정책심의위원회 위원들에게 PNH의 유일한 치료제인 ‘솔리리스’의 안정적인 공급을 신속히 지원해 달라는 내용의 서한을 보냈다고 밝혔다.

PNH 환우회가 건정심 위원들에게 보낸 서한 내용에는, 리펀드제도가 솔리리스의 안정적인 공급을 위해 반드시 본사업으로 전환되어야 한다는 내용과 솔리리스의 보험 급여를 통해 환자들의 치료제 접근이 시급하다는 내용이 담겨있는 것으로 밝혀졌다.

또한 언론에 보도된 리펀드제도가 환자부담금 증가로 이어진다는 내용에 대해, 리펀드제도가 적용되는 대상 약제는 고가의 신약이고 따라서 환자부담금 경감제도를 통해 본인부담금이 증가하지 않는다는 내용도 포함되어있다.

PNH 환우회 임주형회장은 “2011년 솔리리스가 필수의약품으로 인정받은 이후, PNH 환자들은 치료를 받을 날만을 기다려 왔으며, 공단 협상과정과 약제조정급여협의회의 결과를 기다렸고, 지금은 건정심 위원들이 리펀드제도 본사업 전환을 결정해 줄것을 기다리고 있다.”면서 “언제 사망할지 모르는 PNH 환자들이 또 하루를 더 기다리기에는 감수해야 할 위험이 너무 크다.”라며 PNH 환자들의 즉각적인 치료제 접근 필요성을 호소했다.

PNH는 혈관내 용혈(적혈구 파괴)로 인해 발생하는 매우 희귀한 질환으로, 장기 기관이 손상되고 각종 증상을 겪다가 결국에는 사망하게 되는 희귀 난치성 질환이다. 현재 전 세계적으로 PNH를 치료할 수 있는 치료제는 솔리리스가 유일하며, 약 40개국의 정부에서 PNH 치료를 국가적 차원에서 지원하고 있다. 이 중에는 콜럼비아, 터키, 크로아티아를 비롯하여 대한민국보다 GDP가 현저하게 낮은 국가들도 도의적 차원에서 PNH 치료제에 대해 지원하고 있다.

솔리리스는 2011년 2월 필수의약품에 대한 새로운 기준이 마련된 이후 처음으로 필수의약품으로 지정 됐으며, 이후 건강보험공단과 제약사간의 약가 협상에서 합의점을 찾지 못해 약제조정위원회의 강제 조정으로 약가가 결정됐으며, 현재 건정심의 리펀드제도 본사업 전환 결정을 기다리고 있다.

PNH환우회는 지난 2월 27일 약가 협상이 결렬된 이후 비상대책위원회를 결성하였으며, 정치인, 제약사, 국제 환자단체 등에 도움을 요청해 왔다. 새누리당, 민주통합당 양당 대표와 당 국회의원들에게도 여러 차례 편지를 보낸바 있다.