매년 5월 30일인 ‘세계 다발성 경화증의 날’은 질환 인식을 높이고 다발성 경화증으로 고통받는 환자들에게 희망을 전달하기 위해 지정됐으며, 전 세계적으로 5월 한 달간 다발성 경화증과 관련된 다양한 행사가 열린다.

지난 29일 진행된 이번 한국머크 바이오파마 사내 캠페인은 ‘MS 인사이드 아웃’이라는 주제로 한국을 포함해 전 세계 머크 그룹에서 동일한 주제로 진행됐다. 다발성 경화증 환자가 겪는 어려움을 이해하고 그들의 속마음을 밖으로 드러내 궁극적으로 치료에 대한 희망을 전달하기 위해 질환 팝업 스토어 운영 및 인트라넷 활용 등 다양한 프로그램이 마련됐다.

먼저 다발성 경화증 질환의 올바른 이해와 함께 환자 스토리가 담긴 강의가 진행됐다. 박민수 영남대병원 신경과 교수는 “다발성 경화증은 면역계가 중추신경계를 공격하는 염증성 자가면역 질환이며, 주로 젊은 층에서 많이 발병하는 희귀질환이다”며 “환자들은 시력저하, 사지마비, 인지장애 등 다양한 신경계 증상을 겪는다”면서 실제 환자들의 사례를 통해 환자들이 겪는 어려움을 구체적으로 전달했다.

특히 이날 로비에는 머크 본사에서 전달된 ‘다발성 경화증 체험부스(MS Inside Out popup experience)’가 설치됐다. MS 체험부스는 집, 직장, 여행지 등 세 가지 환경으로 구성된 팝업 스토어로, 각 상황에서 다발성 경화증 환자가 마주할 수 있는 어려움을 간접적으로 경험할 수 있다. 세 가지 환경을 모두 체험한 임직원이 사내 인트라넷에 #MSInsideOut 해시태그와 함께 후기를 작성하면 게시 글 1개당 1유로씩 다발성경화증국제협회에 기부되는 형태로 구성됐다. 다발성 경화증(MS) 인사이드 아웃은 다발성 경화증으로 인해 고통받는 환자들을 진정으로 이해하고 희망을 전달하는 의미를 담았다.

박민수 교수는 “다발성 경화증 질환에 대한 경각심과 관심도를 불러일으킬 수 있는 자리에 직접 참여할 수 있어서 매우 기뻤다”며 “다발성 경화증은 주로 젊은 연령층에서 발생하며, 평생 치료가 필요하기 때문에 사회경제적 부담도 크다. 세계 다발성 경화증의 날을 계기로 질환에 대한 사회적 관심이 높아지길 바란다”고 말했다.

캠페인에 참여한 한국머크 바이오파마 총괄 제너럴 매니저 울로프 뮨스터 박사는 “전 세계 다발성 경화증 환자는 약 230만명에 이르며, 일부 국가에서는 높은 유병율을 보이고 있다. 한국 또한 인구 10만명 중 3.5명이 다발성 경화증 환자인 것으로 알려져 있다”며 “다발성 경화증은 초기에 적절히 치료 받는 것이 중요하다. 환자들이 희망을 놓지 않도록 지속적으로 응원하고 지원할 예정이다”고 밝혔다.